作者  joe310529 (喔！)                                       看板  Gossiping 
 標題  [新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知                                       
 時間  Fri Jul  6 23:13:43 2012                                               
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【聯合晚報╱記者林進修╱台北報導】

僅3%民眾清楚知道漸凍人
你知道漸凍人是什麼嗎？根據調查，國內有超過9成民眾不清楚什麼是「漸凍人」。俗稱
「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會，不久前針對近1000名民眾進行全國
性電話問卷調查，結果在沒有提示的前提下，只有3%清楚知道漸凍人指的是哪種病患，讓
協會大感意外。

經過進一步提示後，6成受訪者表示曾聽過漸凍人，也大概了解是什麼樣的病患。漸凍人
協會理事長劉學慧表示，社會對「漸凍人」的疾病認知不高，常誤解為是肌肉萎縮、脊髓
損傷、中風或小腦萎縮，當然也不易伸出援手。

漸凍人協會理事沈心慧指出，協會內部調查發現，2至3成罹患運動神經元疾病的「漸凍人
」病友，曾因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺神經異常或說話出現大舌頭等症
狀，求助骨科、復健科、中醫科，甚至還有病友認為是眩暈引發的不平衡，到耳鼻喉科掛
號。
當他們買了醫療儀器復健、接受民俗療法，甚至動了手術，症狀還是未獲緩解，最後輾轉
到神經內科就診檢查，才確診是運動神經元出問題。

病友：罹病是事實 接受、感恩它

沈心慧表示，運動神經元疾病越早就醫、越早確診，病患才可及早規畫未來生活。協會今
天舉行漸凍生命力短片首映典禮，病友月姑說，罹病已經是事實，只好接受它、感恩它，
並珍惜家人的愛和所有人的關心，真心過好每一天。台北市長郝龍斌及資深演藝人員金士
傑、卜學亮，上午也到現場向漸凍人病友致意。



全文網址: 漸凍人是啥？逾9成民眾不知 - 百病漫談 - 醫藥中心 - udn健康醫藥
 http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=400681#ixzz1zr747DS4
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◆ From: 140.125.202.125
→ Balders:這又不是生活話題 不知道也是情有可原                     07/06 23:14
推 screwer5566:漸凍人真的很可憐  已經被宣告沒有未來了.....         07/06 23:14
→ gox1117:急凍人的爸爸吧                                          07/06 23:14
推 ymaq:知道啊....王大樹....                                       07/06 23:14
→ shcjosh:阿不就蝙蝠俠的敵人 加州州長演的                         07/06 23:14
推 watashiD:你是說一公升的眼淚嗎?                                  07/06 23:15
→ ea00382:想起某版 男友不知吾爾開希是誰 的討論                    07/06 23:15
推 DALUGI:三立有演過 陳昭榮主演                                    07/06 23:15
推 terop:我有一陣子一直以為路蓋瑞格症就是漸凍症                    07/06 23:15
推 plok1:開希我知道，上次用左手簽名的那位                          07/06 23:15
推 wxes:是霍金那個嗎?                                              07/06 23:16
推 signm:連醫生也不知道好嘛~我媽看了起碼6家才知道                  07/06 23:16
推 guast:漸凍人沒有未來，但他們有現在，但很多人連現在都沒有        07/06 23:16
→ Suwasayo:一公升的眼淚                                           07/06 23:16
推 wawa1109:就是霍金那個  不過他是特例  稱了50年?                  07/06 23:16
→ srxcomtx:一公升的洨                                             07/06 23:16
推 Kakehiko:男友不知吾爾開希是誰 那女友知道守望萊茵行動是什麼嗎？  07/06 23:16
推 kopiayu:一公升的眼淚講的就是漸凍人喔                            07/06 23:16
推 rsy:不倒的蘆葦 蕭建華也是!!!但是他很堅強!!!                     07/06 23:17
→ signm:之前被判其它病差點吃藥吃到沒命                            07/06 23:17
→ sellgd:醫生不是不知道 應該是前5家沒診斷出來                     07/06 23:17
推 kopfschuss:霍金就是                                             07/06 23:17
推 ChannelV5566:所以吾爾開希是哪位？                               07/06 23:18
→ s902131:第一次聽到漸凍人這個名詞 是陳昭榮的八點檔               07/06 23:18
推 silentgiant:一公升的眼淚是 小腦委縮症                           07/06 23:19
→ roe1986630:潛水鐘與蝴蝶？                                       07/06 23:20
推 signm:目前無藥可醫~比癌症還慘                                   07/06 23:20
推 PEACE240:我四叔就是...後期看到真的很心酸                        07/06 23:21
→ KA0KA0:我就是那9成民眾之一，表示我很正常                        07/06 23:21
推 kopfschuss:潛水鐘與蝴蝶 是中風                                  07/06 23:22
→ takmingnoob:真的沒救嗎???  現在醫學還可嗎                       07/06 23:22
推 donvito:目前沒救                                                07/06 23:23
推 f128488482:連霍金得到這種症都只能靠器具延緩生命了               07/06 23:24
推 timeshadow:最後14堂星期二的課                                   07/06 23:25
→ ihatemath:漸凍人：肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)                   07/06 23:26
推 lp2348:推 kopfschuss:潛水鐘與蝴蝶 是中風   J殺小                07/06 23:29
噓 eellee:訝異個屁  很好笑的新聞 那玻璃娃娃是甚麼病?               07/06 23:29
→ eellee:甚麼病要喝羅倫佐的油? 克隆氏症幼是甚麼?                  07/06 23:30
→ donvito:一般民眾不知道的怪病太多了...                           07/06 23:31
推 takmingnoob:為什麼醫學沒辦法治療阿  ?  幹細胞治療?              07/06 23:32
→ signm:那個沒用的，專門研究醫生已經告訴我了網絡也查過了          07/06 23:35
→ signm:她只會意識很清楚，其它器官遂漸失去功能                    07/06 23:37
→ signm:最後都是呼吸衰竭                                          07/06 23:38
推 KuoJia:霍金真的很虎爛20幾歲得這種病 當時醫生說他活不過5年 結果  07/06 23:40
→ KuoJia:他多活了50年= =                                          07/06 23:40
推 andysamlee:可是能像霍金擁有這種資源的人也沒幾個....             07/06 23:54
推 Damolee:signm 你去問問100個醫生 看有幾個不知道....              07/06 23:58
→ Damolee:一個症狀有幾百種病  本來就是慢慢排除的                  07/06 23:58
推 carlchang:霍金那種其實是類似漸凍人的疾病..不太一樣              07/07 00:16
推 Demogorgan:國片《第三個願望》                                   07/07 00:51
推 TheDark:……我記得連續劇明明有用到，還蠻常用的…                07/07 01:39
推 FallRed:不知道又沒差  這有點專門知識                            07/07 01:45
→ EEERRIICC:一定沒看過台灣龍捲風                                  07/07 02:05
推 s8452813:我是從陳昭榮演的那部戲我才知道，最近聽了蕭建華先生的   07/07 02:13
→ s8452813:很感人，不少人落淚                                     07/07 02:14
推 joyjack:大推 "第三個願望" 超感人 也是在講漸凍人的，             07/07 04:14
→ joyjack:台灣漸凍人協會協助拍攝 很值得一看的片子                 07/07 04:15
推 roger0918:這調查很奇怪，好像一定要知道許多病名才是正常？        07/07 07:05
噓 afewgoodmen:知道了又怎樣 不知道又怎樣? 難道民眾什麼都要懂嗎?    07/07 12:24
 作者  indolentcat (藍血人)                                   看板  Gossiping 
 標題  Re: [新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知                                   
 時間  Sat Jul  7 01:30:14 2012                                               
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※ 引述《joe310529 (喔！)》之銘言：
: 【聯合晚報╱記者林進修╱台北報導】
: 僅3%民眾清楚知道漸凍人
: 你知道漸凍人是什麼嗎？根據調查，國內有超過9成民眾不清楚什麼是「漸凍人」。俗稱
: 「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會，不久前針對近1000名民眾進行全國
: 性電話問卷調查，結果在沒有提示的前提下，只有3%清楚知道漸凍人指的是哪種病患，讓
: 協會大感意外。
: 經過進一步提示後，6成受訪者表示曾聽過漸凍人，也大概了解是什麼樣的病患。漸凍人
: 協會理事長劉學慧表示，社會對「漸凍人」的疾病認知不高，常誤解為是肌肉萎縮、脊髓
: 損傷、中風或小腦萎縮，當然也不易伸出援手。
: 漸凍人協會理事沈心慧指出，協會內部調查發現，2至3成罹患運動神經元疾病的「漸凍人
: 」病友，曾因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺神經異常或說話出現大舌頭等症
: 狀，求助骨科、復健科、中醫科，甚至還有病友認為是眩暈引發的不平衡，到耳鼻喉科掛
: 號。
: 當他們買了醫療儀器復健、接受民俗療法，甚至動了手術，症狀還是未獲緩解，最後輾轉
: 到神經內科就診檢查，才確診是運動神經元出問題。
: 病友：罹病是事實 接受、感恩它
: 沈心慧表示，運動神經元疾病越早就醫、越早確診，病患才可及早規畫未來生活。協會今
: 天舉行漸凍生命力短片首映典禮，病友月姑說，罹病已經是事實，只好接受它、感恩它，
: 天舉行漸凍生命力短片首映典禮，病友月姑說，罹病已經是事實，只好接受它、感恩它，
: 並珍惜家人的愛和所有人的關心，真心過好每一天。台北市長郝龍斌及資深演藝人員金士
: 傑、卜學亮，上午也到現場向漸凍人病友致意。
: 全文網址: 漸凍人是啥？逾9成民眾不知 - 百病漫談 - 醫藥中心 - udn健康醫藥
:  http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=400681#ixzz1zr747DS4
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其實ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症)真的是個非常殘酷的疾病，
目前也確定是無法治癒的疾病，在美國又叫　Lou Gehrig's disease
Luo Gehrig是美國職棒大聯盟早期的著名球星，效力於紐約洋基隊，後來在36歲還37歲
就被診斷確定是ALS..然後兩年後就過世.


ALS初期的病程發展很突然，你可能今天能握筷，隔天你就發現怎麼握筷變困難了，
或是走路無緣無故就跌倒，不經過仔細診斷，或許第一時間還沒有醫生能夠診斷出來

隨著時間慢慢的走，病況也只會每況愈下，
到中期，四肢大致上已經是產生嚴重障礙了，跟癱瘓沒什麼兩樣，四肢肌肉出現萎縮，
別說工作，連生活已經無法自理，然後接著連構音（說話）也會開始產生困難

到後期，全身上下就是只剩下眼球能轉動，漸凍人幾乎都是死於呼吸衰竭，
到了後期，如果想存活唯一的方式就是做氣切手術，然後開始終生離不開呼吸器的生活

你可以嘗試一下，躺在床上，然後全身上下只能轉動眼球，這樣子的狀態你能躺多久？

漸凍人到後期就是這樣子的生活，無法行動，無法喊叫，但是意識卻清楚無比，
那種想表達些什麼（包含身體癢、痛），但是週遭的人卻無法理解的感覺，
真的很難過，很無助。

雖然拜現今高科技所賜，還未到後期的病人可以透過些高科技儀器(追瞳器)
來協助他表達，但是越到後期，其實連反應都會逐漸衰退，

如果是因為受傷變成植物人，我倒覺得還沒那麼痛苦，至少一下子就是樣子了

而漸凍人則是要一天一天的目睹自己越來越退化，即使到了全身只剩眼球能動的狀態，
自己也無能為力，只能感受著這種全世界只剩自己能夠隨時理解自己需求的生活。


台北市立聯合醫院忠孝院區，有全亞洲第一所設立漸凍人專屬的照護病房（祈翔病房），
再來好像就只剩舊金山有同樣專收漸凍人的病房，不過近幾年透過漸凍人協會的奔走，
台灣現在除了忠孝醫院外，署立台中、台南醫院，也都分別設立了專屬病房。

台灣其實也有知名的漸凍人患者，就是前世新大學的教授，陳宏老師。
他在1999年被診斷是ALS患者後，2000年就因呼吸衰竭選擇做氣切手術，
至今仍住在忠孝醫院。
他住院後以眨眼的方式，一個字一個字繼續創作，目前作品字數已超過19萬字，
好像是共出了六本還七本書，2007年正式獲得金氏世界紀錄，目前也是紀錄保持人。


漸凍人還有一項很難讓人接受的事實就是，他是具有遺傳的可能性疾病。
也就是說，患者常常在發病之時，其實早已成家立業，而其子女就都皆有可能.....

雖然有文獻研究說遺傳機率大概只有5~10%，但是就我知道的病友，家裡三個小孩子，
卻已經有兩個陸續發病...剩下的那一個每天都提心吊膽，不知道何時會輪到他。
爸爸本身都不知道兩個小孩已經都發病，都還以為都還在國外念書，事實上早因為發病而
回台接受治療了。

真的很讓人鼻酸


--

於是等到我貳拾貳，開始逆風努力往前走
灰頭土臉才感受到，這世界訴說著偉大的夢，有殘缺的口

看著我 答應我 如果還有相遇的時候，
你要記得牽過我的手。

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 118.167.225.46
→ shinshong:一公升的眼淚?                                         07/07 01:30

完全不一樣的疾病
※ 編輯: indolentcat     來自: 118.167.225.46       (07/07 01:31)
→ AMPHIBIA:一公升是小腦萎縮症                                     07/07 01:31
推 ccsasi:  北極星的眼淚?                                          07/07 01:32
→ johanLarson:霍金不是就這樣                                      07/07 01:32
→ AMPHIBIA:另一個很有名的是蕭建華 照顧過他 很讓人敬佩的人         07/07 01:33
推 alcloth:這要怎麼治療？有救嗎？能完全好嗎？                      07/07 01:33

對..物理大師霍金也是著名患者。目前沒有有效的治療方式，更別說完全好。
只能期待幾年後，在科技發現、發明上能有所突破了
※ 編輯: indolentcat     來自: 118.167.225.46       (07/07 01:36)
推 lulenei:推  清楚意識  但不能動是比植物人更痛苦的                07/07 01:34
推 junita:懷孕的時候，醫生建議孕婦自費抽血去檢測，一輩子測一次即   07/07 01:34
推 xyz4594:可結紮                                                  07/07 01:35
→ junita:就是要避免生下這類的孩子...病患辛苦家人也辛苦...         07/07 01:35
推 takmingnoob:幹細胞治療  不是甚麼都化解的了嗎                    07/07 01:35
→ Triheart:幹細胞? 怎會有這種誤解                                 07/07 01:36
→ rocfrank:霍金                                                   07/07 01:37
推 takmingnoob:那上帝的粒子呢  不是甚麼都能創造嗎                  07/07 01:37
推 breadf:睡人？                                                   07/07 01:37
推 rie779:洋基隊的名人堂選手 鐵馬Lou Gehrig 也是得這個病           07/07 01:40
推 AMPHIBIA:所以在美國又叫LOU GEHRIG DZ                            07/07 01:41
→ AMPHIBIA:霍金不知道是不是全世界活最久的                         07/07 01:42
推 Istari:霍金得這病還能活這麼久可見他生存意志有多恐怖...          07/07 01:45
→ Istari:在加上他又是物理大師 真的覺得他已經超越愛因斯坦了        07/07 01:45
推 ardethbay:一公升是 脊髓小腦變性症 ㄎ一 ㄙㄟ 修 ㄋㄡ 黑 ㄙㄟ 修  07/07 01:45
推 cloning:http://www.youtube.com/watch?v=xrEUyIiApus              07/07 01:47
推 juor2:14堂星期二的課~                                           07/07 01:52
推 HumanBenzene:code blue護士男朋友的病                            07/07 02:09
推 pisceslove:我寧可安樂死也不要受這種折磨                         07/07 02:10
推 a1e:這種遺傳性疾病大概和基因缺陷有關，大概也很難醫好了          07/07 02:21
→ a1e:看以後腦波分析技術有沒有加強，直接用腦波控制機械義肢生活    07/07 02:23
推 pichio:youtube有不少漸凍人的影片,看了真讓人難過. 一女的老公     07/07 02:23
→ pichio:家族遺傳,老公+公公都中獎,最後青年才俊兒子28歲發病...     07/07 02:24
推 Faoitohins:霍金真衰 老是被拿來開玩笑                            07/07 02:24
→ pichio:可憐媽媽從老照顧到小...一輩子被綁住                      07/07 02:24
 作者  ToEating ()                                            看板  Gossiping 
 標題  Re: [新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知                                   
 時間  Sat Jul  7 01:46:39 2012                                               
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  這個絕症造成的影響是很可怕的   因為常常是全家一起得到

  你就看著你的爺爺或奶奶   就慢慢不能動...只能靠復健跟吃藥來減緩發作

  然後是你父母叔伯   接著跟你同輩的人也有可能...

  然後最後輪到自己...



  我很了解這種感覺

  因為我家族裡面  我爺爺五個兄弟有三個得到這個病

  包括我爺爺...

  他在過世前十年   就已經無法自己走路了


  然後我姑姑也得到了  她現在是靠著吃藥來減緩發作

  不過她沒結婚  所以不會在影響下一代

  我爸跟其他叔叔伯伯   已經到了某個年紀   應該是不會發作

  (之前查資料據說4~50歲是發病的最後時間...)

  只是不知道我們這一輩   會不會有人隔代遺傳到....


  至於我爺爺兄弟的家族更可怕

  五個小孩  四個中   往下一代  也是好幾個人得到

  現在全部都在國外   我沒見過  因為他門都無法回國...

  我好幾個表哥表姊  2x歲就發作了



  這病最可怕的是   發病前很難驗出來

  所以要斷絕家族遺傳

  要不就是不要生小孩  生了就只能賭運氣...


  一公升的眼淚   我只看了一集...就看不下去了

  因為她演的   跟真實還是有差距阿














※ 引述《indolentcat (藍血人)》之銘言：
: ※ 引述《joe310529 (喔！)》之銘言：
: : 【聯合晚報╱記者林進修╱台北報導】
: : 僅3%民眾清楚知道漸凍人
: : 你知道漸凍人是什麼嗎？根據調查，國內有超過9成民眾不清楚什麼是「漸凍人」。\
俗稱
: : 「漸凍人協會」的中華民國運動神經元疾病病友協會，不久前針對近1000名民眾進行\
全國
: : 性電話問卷調查，結果在沒有提示的前提下，只有3%清楚知道漸凍人指的是哪種病患\
，讓
: : 協會大感意外。
: : 經過進一步提示後，6成受訪者表示曾聽過漸凍人，也大概了解是什麼樣的病患。漸\
凍人
: : 協會理事長劉學慧表示，社會對「漸凍人」的疾病認知不高，常誤解為是肌肉萎縮、\
脊髓
: : 損傷、中風或小腦萎縮，當然也不易伸出援手。
: : 漸凍人協會理事沈心慧指出，協會內部調查發現，2至3成罹患運動神經元疾病的「漸\
凍人
: : 」病友，曾因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺神經異常或說話出現大舌頭\
等症
: : 狀，求助骨科、復健科、中醫科，甚至還有病友認為是眩暈引發的不平衡，到耳鼻喉\
科掛
: : 號。
: : 當他們買了醫療儀器復健、接受民俗療法，甚至動了手術，症狀還是未獲緩解，最後\
輾轉
: : 到神經內科就診檢查，才確診是運動神經元出問題。
: : 病友：罹病是事實 接受、感恩它
會今
它，
金士
: : 傑、卜學亮，上午也到現場向漸凍人病友致意。
: : 全文網址: 漸凍人是啥？逾9成民眾不知 - 百病漫談 - 醫藥中心 - udn健康醫藥
: :  http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=400681#ixzz1zr747DS4
: : Power By udn.com
: 其實ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症)真的是個非常殘酷的疾病，
: 目前也確定是無法治癒的疾病，在美國又叫　Lou Gehrig's disease
: Luo Gehrig是美國職棒大聯盟早期的著名球星，效力於紐約洋基隊，後來在36歲還37歲
: 就被診斷確定是ALS..然後兩年後就過世.
: ALS初期的病程發展很突然，你可能今天能握筷，隔天你就發現怎麼握筷變困難了，
: 或是走路無緣無故就跌倒，不經過仔細診斷，或許第一時間還沒有醫生能夠診斷出來
: 隨著時間慢慢的走，病況也只會每況愈下，
: 到中期，四肢大致上已經是產生嚴重障礙了，跟癱瘓沒什麼兩樣，四肢肌肉出現萎縮，
: 別說工作，連生活已經無法自理，然後接著連構音（說話）也會開始產生困難
: 到後期，全身上下就是只剩下眼球能轉動，漸凍人幾乎都是死於呼吸衰竭，
: 到了後期，如果想存活唯一的方式就是做氣切手術，然後開始終生離不開呼吸器的生活
: 你可以嘗試一下，躺在床上，然後全身上下只能轉動眼球，這樣子的狀態你能躺多久？
: 漸凍人到後期就是這樣子的生活，無法行動，無法喊叫，但是意識卻清楚無比，
: 那種想表達些什麼（包含身體癢、痛），但是週遭的人卻無法理解的感覺，
: 真的很難過，很無助。
: 真的很難過，很無助。
: 雖然拜現今高科技所賜，還未到後期的病人可以透過些高科技儀器(追瞳器)
: 來協助他表達，但是越到後期，其實連反應都會逐漸衰退，
: 如果是因為受傷變成植物人，我倒覺得還沒那麼痛苦，至少一下子就是樣子了
: 而漸凍人則是要一天一天的目睹自己越來越退化，即使到了全身只剩眼球能動的狀態，
: 自己也無能為力，只能感受著這種全世界只剩自己能夠隨時理解自己需求的生活。
: 台北市立聯合醫院忠孝院區，有全亞洲第一所設立漸凍人專屬的照護病房（祈翔病房），
: 再來好像就只剩舊金山有同樣專收漸凍人的病房，不過近幾年透過漸凍人協會的奔走，
: 台灣現在除了忠孝醫院外，署立台中、台南醫院，也都分別設立了專屬病房。
: 台灣其實也有知名的漸凍人患者，就是前世新大學的教授，陳宏老師。
: 他在1999年被診斷是ALS患者後，2000年就因呼吸衰竭選擇做氣切手術，
: 至今仍住在忠孝醫院。
: 他住院後以眨眼的方式，一個字一個字繼續創作，目前作品字數已超過19萬字，
: 好像是共出了六本還七本書，2007年正式獲得金氏世界紀錄，目前也是紀錄保持人。
: 漸凍人還有一項很難讓人接受的事實就是，他是具有遺傳的可能性疾病。
: 也就是說，患者常常在發病之時，其實早已成家立業，而其子女就都皆有可能.....
: 雖然有文獻研究說遺傳機率大概只有5~10%，但是就我知道的病友，家裡三個小孩子，
: 卻已經有兩個陸續發病...剩下的那一個每天都提心吊膽，不知道何時會輪到他。
: 爸爸本身都不知道兩個小孩已經都發病，都還以為都還在國外念書，事實上早因為發病而
: 回台接受治療了。
: 真的很讓人鼻酸

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◆ From: 49.216.3.62
推 vadng:拍拍...                                                   07/07 01:48
推 zyxcba5:好痛苦的掙扎.....                                       07/07 01:48
推 tony77998:拍拍                                                  07/07 01:48
推 indolentcat:ALS的確發病前很難事先檢驗出.也難保自己是否是家族    07/07 01:50
→ indolentcat:中的第一位...                                       07/07 01:50
→ alcloth:不是不一樣的病嗎？                                      07/07 01:50
→ boc:可是我外婆六七十歲才發作耶                                  07/07 01:50
推 peipeiLin:拍拍~~~~                                              07/07 01:51
→ mikechan:一公升的眼淚是脊髓小腦萎縮症                           07/07 01:55
推 OOXXSUN:加油!                                                   07/07 01:55
推 koumi1987:哭了，                                                07/07 01:56
推 hhenry666:所以一公升的眼淚不夠貼近嗎?                           07/07 02:01
推 become:加油，祝福你                                             07/07 02:01
推 kamayer:一公升的眼淚是不一樣的病                                07/07 02:02
→ ToEating:病不一樣沒錯   不過因為很類似  所以我看完第一集..放棄  07/07 02:03
→ kamayer:看到這篇文讓我想到我很久以前在別的站看過的討論串        07/07 02:03
推 indolentcat:小腦萎縮是SCA.漸凍人是屬於運動神經元病變MND的一種   07/07 02:03
推 become:一公升眼淚難接受的原因是？ (本身是愛好者)                07/07 02:04
→ kamayer:是說有個女生嫁人後沒幾年 先生就生病只能躺在床上不能動   07/07 02:04
→ kamayer:彈 後來才知道原來先生家有遺傳的疾病 好發於男性          07/07 02:05
→ kamayer:公公過世前也是有發病 後來她就照顧先生跟婆婆 幾年後      07/07 02:06
→ kamayer:小叔打算要跟女朋友結婚  然後婆婆就求她千萬不要跟小叔的  07/07 02:07
→ kamayer:女朋友講說他們家有遺傳的疾病 然後那女生就十分的掙扎     07/07 02:08
→ kamayer:之後的怎麼樣我就不曉得了  不過這樣看來很像這種病        07/07 02:09
推 ssdog:所以你最好就別生小孩了!真的                               07/07 07:53
推 kvankam:原po保重                                                07/07 10:40
推 liweits:難接受的原因不就是因為身旁上演這樣的故事嗎              07/07 12:10
 作者  Chengheong (Hololang)                                  看板  Gossiping 
 標題  Re: [新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知                                   
 時間  Sat Jul  7 01:53:41 2012                                               
───────────────────────────────────────

除了少數遺傳性病人外(小於10%)，大部份人得病的原因不明。[1]

美國西北大學研究團隊在2011年8月《自然》Nature發表一篇研究報告[2]指出病因可能出
自Ubiquilin-2無法正常執行其功能引起運動神經元凋亡[3]

http://zh.wikipedia.org/wiki/%E6%B8%90%E5%86%BB%E4%BA%BA%E7%97%87

--
一個人如果宣稱，對上帝必須理解清楚才能相信，那他將永遠無法有真正的信心。
信仰有些地方，不是知道，而是內心深處對上帝的體會。
Blaise Pascal, The Pensees

--
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◆ From: 111.249.83.20
噓 ilace5566:wiki的東西還需要你特別貼上來...?                      07/07 01:55
→ TimeLeft:那跟精神病的差異是...?                                 07/07 01:55
→ TimeLeft:我是問簽名檔                                           07/07 01:56
推 volgarv:怪怪的，上一篇文的經驗，和wiki的內容完全不一樣          07/07 02:03
→ seraphlai:除了早期的關鍵字過濾 現在發生群眾運動 網路也瞬斷      07/07 02:15
 作者  Chengheong (Hololang)                                  看板  Gossiping 
 標題  Re: [新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知                                   
 時間  Sat Jul  7 01:53:41 2012                                               
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除了少數遺傳性病人外(小於10%)，大部份人得病的原因不明。[1]

美國西北大學研究團隊在2011年8月《自然》Nature發表一篇研究報告[2]指出病因可能出
自Ubiquilin-2無法正常執行其功能引起運動神經元凋亡[3]

http://zh.wikipedia.org/wiki/%E6%B8%90%E5%86%BB%E4%BA%BA%E7%97%87

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一個人如果宣稱，對上帝必須理解清楚才能相信，那他將永遠無法有真正的信心。
信仰有些地方，不是知道，而是內心深處對上帝的體會。
Blaise Pascal, The Pensees

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◆ From: 111.249.83.20
噓 ilace5566:wiki的東西還需要你特別貼上來...?                      07/07 01:55
→ TimeLeft:那跟精神病的差異是...?                                 07/07 01:55
→ TimeLeft:我是問簽名檔                                           07/07 01:56
推 volgarv:怪怪的，上一篇文的經驗，和wiki的內容完全不一樣          07/07 02:03
→ seraphlai:除了早期的關鍵字過濾 現在發生群眾運動 網路也瞬斷      07/07 02:15
 作者  senglish86 (kururu)                                    看板  Gossiping 
 標題  Re: [新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知                                   
 時間  Sat Jul  7 02:17:09 2012                                               
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    洋基有個有名的運動員 Louis Gehrig也是得了這種病，1925年至1939年的14年間，

賈里格連續出賽2130場比賽，直到他罹患了一種致命的運動神經元疾病，也就是所謂的

「肌肉萎縮性側索硬化症」而不得不停止出賽，而這種疾病後來就被稱為「盧賈里格症

」。

1938年球季中，賈里格的表現突然一落千丈。同年的季末，他說：「在球季中時我就已經

感覺很疲倦，我不知道原因何在，不過我就是沒辦法再像平常一樣打球了。」他的妻子伊

蓮娜擔心他得了腦瘤，而賈里格也告訴她自從30歲生日後，自己的腿就感到越來越無力。

接著賈里格的行動越來越不靈活，身體也日漸孱弱，甚至經常在更衣室或是球場上無預警

地摔倒。當時大部分的記者和球迷都認為這是因為賈里格連續14年出賽導致身體的損耗，

以及他身上大大小小的傷勢所造成。

1939年球季成績是生涯最差的一年：8場比賽、34個打席，只有4支安打、1分打點，打擊

率低至.143。賈里格就連跑壘都出了問題，他的生涯被認為是個令人畏懼的跑者，但是因

為已經無法隨心所欲控制自己的肌肉，現在連跑壘對他而言都變得十分困難了。

直到他們夫婦找到哈本醫生，哈本醫師還沒真正接觸到賈里格的身體，光從他走路的姿

態和步伐就大概了解問題的所在，這是數月前導致哈本醫師母親過世的同一個元凶—

「肌肉萎縮性側索硬化症」，賈里格接受完診斷後，又飛到華盛頓和球隊會合。在車站時

他受到一群童子軍的熱烈歡迎，這些小朋友熱情地對賈里格揮手，並且祝他好運。賈里格

也對他們回禮，但是之後卻靠在與他同行的一個記者身上，說：「他們祝我好運，而我卻

要死了。」

6月21日，洋基隊宣佈賈里格因病退休，但是他仍然會以隊長的身分隨隊出征。洋基隊將

賈里格的球衣背號4號退休，這使得他成為歷史上第一個獲得此項殊榮的球員。

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每次看到這篇文章都很難過，誰也不知道甚麼時候會得這種病

只能好好把握生命 做更多有意義的事

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◆ From: 122.118.57.226
→ inebriety:今天八卦板要走溫馨路線嗎                              07/07 02:18
推 chiouted:我只知道安海瑟薇演的漸凍人                             07/07 02:23
推 Faoitohins:好可怕 他擁有那麼好的人生卻..                        07/07 02:27
推 cloning:Jon Blais 35歲發病 立志死前完成世界最難的超級鐵人賽     07/07 02:27
→ cloning:http://www.youtube.com/watch?v=xrEUyIiApus 05完成06癱   07/07 02:28
→ cloning:07死                                                    07/07 02:29
推 cloning:http://ppt.cc/BAkA 06年他坐輪椅到場的影片               07/07 02:46
推 pplilian:安海瑟薇是演帕金森氏症不是漸凍人，差很多！             07/07 05:46
 作者  Uma ()                                                 看板  Gossiping 
 標題  Re: [新聞] 漸凍人是啥？逾9成民眾不知                                   
 時間  Sat Jul  7 05:03:42 2012                                               
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我朋友的爸爸最近也發現得了這種病(快要60歲的樣子)
從事茶葉買賣，早期很健康，(但好像年輕時有小兒麻痺?)
後來近幾年因為走路不舒服感遽增，
就去看醫生後按時服藥(醫生沒檢查出來)，還一度以為是之前症狀的累積所致
因為這情形而使得原本的店面經營改為自宅經驗(僅銷售友人)

去年在家時不自覺的跌倒，
患者表示「因為突然覺得腳底沒力了，沒有知覺了」然後整個人就往前仆倒
所幸家人有在家，馬上送醫後，但診斷也是沒啥問題(那時沒有確認是ALS
後來發現同家族有人也有這樣的狀況，而且不只一人發作
於是親戚們就去查發現是這種症狀，結果全家族的人都去做檢查
才發現，目前這一代該發作的人都發作了(有三人)
再往族譜推敲後，發現竟然有隔代遺傳的問題 (上上代也有這種病況)
母親是隱性基因，父親是顯性基因，所以到父親那代時，父親發作了
現在擔心我朋友會不會也發作，但她說醫生告知
"父親那代發生了，所以到她這代不會發生，
 如果這代有生男生，是她的哥哥或弟弟那之後結婚生子就會發作" (真是複雜的疾病= =)

確定此症狀無誤後，醫生告知情況會愈來愈嚴重
的確現在的狀況又不如從前了，有時可能連站穩的機會都很難
所以需要家人陪伴以免再發生跌倒
因朋友是獨生女正在外地唸書，媽媽平日還要上班，
如果請人照顧除支出是個問題外，主因是:患者非常不願意= =
(之前他連一堆申請減免之前都不願辦，因為他覺得他手腳都能動，那筆錢留給其它人用)
他們真的很不願意直接伸手援手，聽了後真的覺得很心酸啊
原本以為這種情節是在電影院才看到，沒想事現實中還真的有發生，還不少例。

--
Our love is like the wind,

          I can't see it, but I can feel it...

--
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◆ From: 140.127.20.75
推 afa1919:這會越來越嚴重 到最後就完全不能動了吧                   07/07 05:06
→ afa1919:很多是年輕就發病的 有些15歲25歲就走了                   07/07 05:07
推 awoorog:霍金                                                    07/07 05:11
推 jasonkau:因為最後會連呼吸的肌肉都漸凍 無法呼吸時就會過世了      07/07 05:20