作者  s52053033 (無聊滴小C)                                 看板  BabyMother 
 標題  [寶寶] 第13對染色體異常...                                             
 時間  Tue Jul 12 08:31:49 2011                                               
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抱歉,坦白說我是來討拍的

昨天去中榮看6月初李醫師為寶寶作的染色體檢查

李醫師看了報告,並跟我說,寶寶的第13對染色體異常,也就是多一個

我聽到後眼淚差點就要流出來,但我知道不行,我只能忍住淚水,問李醫師:

他以後智商會不會很低?

李醫師說,有50%的機率

50%,多麼高的數字!

李醫師也問我,產檢時,婦產科醫生有說什麼嗎?我跟她說,因為母血唐氏症的數字我是
幾千分之一,再加上我那時22歲,所以醫生也沒建議要做羊膜穿刺,寶寶出生時,手跟腳
各多一指,醫師也沒說什麼,並安慰我手術可以切掉

之後寶寶就有發育遲緩的問題,身高更是落在3%以下,但那間醫院的內分泌門診的醫師
說寶寶只是除了身高比較落後,體重頭圍都正常,也就沒幫寶寶做任何檢察

心裡真的是很恨!恨一間規模如此大的醫院(我產檢及寶寶出生醫院)竟然連這都沒發現

而且寶寶出生也有去做罕見疾病篩檢,結果也是正常

昨天上網查第13對染色體異常的臨床症狀,也不經意查到一般這類型的寶寶不能活超過3
歲.....但我家的寶寶很健康!

出生時沒住過保溫箱,到現在也住院過兩次(一次是切掉多指一次是肺炎)

就連李醫師及護士也都說看不出來

真的很怕寶寶會活不到3歲,雖然心裡的另一個聲音是說

寶寶現在已經1y9m你還相信那種言論嗎?

打到這裡,眼淚又忍不住流出來.........

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.195.65.20
推 yfmail:媽媽拍拍,我會一起幫寶寶祈禱的,寶寶會頭好壯壯的長大的     07/12 08:39
推 abbman040:媽媽要加油哦~~~寶寶會健康低，拍拍！                   07/12 08:41
推 linyasheu:媽媽加油~寶寶加油~~我會幫寶寶祈禱平安長大滴~~         07/12 08:45
推 jazzblue:加油~小朋友一定會平安長大的..                          07/12 08:46
推 lindas90070:寶寶跟媽媽都要加油  祈禱寶寶平安長大                07/12 08:55
推 catung:活在當下，把握和寶寶相處的快樂時光。                     07/12 08:57
推 atest:把握現在 一起祈禱寶寶平安長大                             07/12 09:01
推 morrel:如果已成定局,要多把握跟寶寶相處的美好時光~媽媽加油!!     07/12 09:03
推 Merlis:活到1y9m 而且健康 我相信你們是上天眷顧的 不要放棄希望    07/12 09:08
推 tingfj:媽媽拍拍~ 寶寶會帶著媽媽的愛健康成長的！！               07/12 09:09
推 jujuya:媽媽加油!!!祈禱寶寶平安長大                              07/12 09:15
推 u504053:媽媽加油~寶寶加油~~                                     07/12 09:16
推 cmrz2sky:媽媽拍拍!!!!!!!!!!! 一定要堅強起來!!                   07/12 09:18
推 u504053:話說可以求助罕見疾病基金會 那裡應該有更多案例的媽媽     07/12 09:23
推 DMM:加油!!!!!!!!!!!!!!!!!!一定會渡過難關的!!!!!!!               07/12 09:31
推 iping:加油                                                      07/12 09:34
推 anoan:媽媽寶寶都要加油，希望你們都是幸運的                      07/12 09:41
推 fanttaa:第13對染色體異常跟唐氏症篩檢完全是不相關的耶....這也要  07/12 09:53
→ fanttaa:怪產檢醫生不太公平吧....畢竟決定不做羊穿的人是你啊....  07/12 09:54
推 vunesa:產檢的確是檢查不出來的 除非做羊穿 不過希望你能珍惜時光   07/12 10:06
→ vunesa:也請你一定要堅強喔～不管是否真的是三歲 都要竭盡所能      07/12 10:06
→ vunesa:祈禱你的孩子平安                                         07/12 10:06
推 lovesanji:媽媽拍拍...寶寶一定會健康長大的                       07/12 10:19
推 tzengcelia:媽媽加油!!!!寶寶一定會健健康康長大的!!!              07/12 10:30
推 newcomer2:祈禱寶寶平安健康長大~~媽媽跟寶寶都要加油！！          07/12 10:31
推 gocrazy:媽媽加油~寶寶加油~~一定會健康平安長大的!!!              07/12 10:35
推 swn1204:加油 祝福BABY平安健康                                   07/12 10:45
推 aagogogo:媽媽加油，祝你跟寶貝都平安。                           07/12 10:48
推 babykin:媽媽加油!寶寶也加油!!寶寶一定會健康長大的!!!            07/12 10:55
推 BettyMiau:原po媽文中也沒怪產檢醫生吧!(某樓推文) 媽媽寶寶加油!   07/12 11:05
推 hsuehhm:媽媽加油!要堅強，凡事都有例外，不要放棄!                07/12 11:11
推 Orchid:媽媽加油                                                 07/12 11:45
推 charmingZ:媽媽加油!寶寶也要加油!!!!                             07/12 12:29
推 alwaysblack:辛苦了媽媽..孩子會沒事的!                           07/12 12:35
推 ching323:媽媽拍拍...媽媽加油~寶寶也加油~~                       07/12 12:41
推 Giki:為妳跟寶寶祝福~                                            07/12 12:46
推 katy1118:媽媽跟寶寶都加油                                       07/12 13:15
推 sbbig:原po媽媽不是說恨這麼大的醫院竟然連這都沒發現..還是多少怪  07/12 13:18
→ sbbig:罪產檢醫院/醫師吧!其實本來產檢就不可能篩檢出所有問題的啊  07/12 13:19
→ sbbig:希望媽媽和寶寶都要加油、堅強喔!                           07/12 13:19
推 daytime:[油  祝福你的孩子一切平安健康                       07/12 13:22
→ daytime:   加油                                                 07/12 13:22
推 avioletta:媽媽加油!!!!寶寶一定會健健康康長大的!                 07/12 13:57
推 yuping308:就算是羊穿也是機率,不一定能篩檢出,醫療沒有百分百      07/12 13:59
→ yuping308:辛苦了~加油喔!!!                                      07/12 14:00
推 okbby:拍拍、抱抱…   要加油哦！                                 07/12 14:10
推 rochelle:媽媽加油，凡事總有例外+1，給妳抱抱                     07/12 14:15
推 puresilver:我表姐的兒子也是多一對染色體，醫生也說活不過三歲，   07/12 14:17
→ puresilver:不過他現在念小一囉，確實有比較遲緩，但是可以跟正常   07/12 14:18
→ puresilver:孩子一起跑跳讀書，很活潑可愛喔！ 爸媽很辛苦，但也    07/12 14:18
→ puresilver:很珍惜每一天相處時光，看他們很幸福呢！！             07/12 14:19
→ puresilver:原po加油喔！ 每一天都要過得很好！！                  07/12 14:20
推 u504053:羊穿不是機率 是檢測羊水裡寶寶掉落的細胞                 07/12 14:57
→ u504053:比較慘的狀況是全部抽到媽媽的細胞 導致羊穿無效           07/12 15:00
推 midoli1984:媽媽加油!!妳對寶寶的愛會讓奇蹟出現的!!               07/12 15:15
推 budindu:媽媽加油!!寶寶加油!!                                    07/12 15:50
推 nanna:秀秀～要堅強唷！                                          07/12 17:02
推 carinoa:媽媽加油~寶寶加油~~我會幫寶寶祈禱平安長大滴~~           07/12 17:37
推 onetwo12:媽媽加油 寶寶一定會健康平安長大                        07/12 17:46
推 smartbear:罕病篩檢只針對代謝異常的作檢驗 因為需要特殊護理及飲   07/12 17:57
→ smartbear:食 基因上的只能靠額外篩檢算早發現了 加油!早療做的好   07/12 17:58
→ smartbear:也會讓孩子生活功能趨近正常                            07/12 17:59
→ smartbear:我有個學生是罕見的嚴重心臟病+器官移位                 07/12 18:00
→ smartbear:醫師也判定他智能會很低又活不過5歲                     07/12 18:00
→ smartbear:但他現在已經是18歲的少女                              07/12 18:00
→ smartbear:生活功能不成問題  我寫錯  他19歲了                    07/12 18:04
→ smartbear:所以相信孩子可以健康成長                              07/12 18:04
推 seiralyk:媽媽加油~~~~寶寶加油~~~                                07/12 18:11
推 lessthanma:媽咪加油^^有你的愛寶寶一定會過得很開心很平安，加油   07/12 18:18
推 sanyl:初唐篩檢有第13對染色體的檢查啊，只是跟唐氏症一樣是以機率  07/12 20:08
→ sanyl:的方式呈現                                                07/12 20:09
→ sanyl:寶寶很健康，就要相信寶寶一定可以健康地繼續活下去喔，媽媽  07/12 20:09
→ sanyl:也要跟寶寶一起加油:)                                      07/12 20:10
推 yoshipeiyi:拍拍~~你要和寶寶一起加油喔!!                         07/12 21:37
推 ragirl:拍拍                                                     07/12 21:40
推 nbastreet:數據只是參考，相信他一定能過得很好                    07/12 22:01
推 Angelnini:媽媽加油！寶寶一定會健康長大的！                      07/12 22:33

我不是聖人,沒有人在面對自己小孩有問題時,不會生氣

不過我也知道我的發言很不理智

我生氣的點是,他們知道我小孩有多指時再加上發育遲緩,為什麼不會想到要做染色體檢查?

產檢的醫生也是,當初說寶寶太小隻,所以照不到多指

這說法我可以接受,但說真的那醫生在我產檢時照超音波大概5分鐘而已吧!

唉~~~

坦白說我也知道我現在說這沒有意義,也很生氣自己的不理智

>.<
※ 編輯: s52053033       來自: 123.195.65.20        (07/12 23:21)
推 splh:拍拍! 我懂,有時候如果碰到有經驗的醫師早就猜到這個連結了    07/12 23:34
→ splh:不過就碰到了,別想太多. 數據真的只是參考,把每天都過好就夠   07/12 23:35
→ splh:了.說不定你的寶寶就是狀況比較好的例子,而不是最差那個.加油  07/12 23:35
推 eliec:怨天怨地不能怨醫生阿! 醫生沒有錯~                         07/13 02:07
推 vunesa:媽媽我可以偷偷說一下嗎？如果可以去申請個手冊 社工可以    07/13 15:45
→ vunesa:可以幫你申請很多早療補助 不要害羞 去問問看吧 資源會多    07/13 15:46
→ vunesa:很多 孩子受到的幫助也會比較大喔                          07/13 15:46
推 susan1022:拍拍…媽媽加油! 小寶寶會很健康的                      07/13 16:14