不放棄你／跌倒確診罕病…不捨單親媽　他棄歌手夢只想賺錢

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導

只能用手臂的力量移動身軀，就算是走路也得仰賴助行器，這是「生命鬥士」甘晉豪。媽媽李紹平說，孩子出生時白胖可愛，但就在一次跌下樓梯送急診後，整個世界就變了，因為進而檢查發現，原來晉豪罹患「成骨不全症」，也就是俗稱的「玻璃娃娃」。不捨單親媽媽的辛苦，加上現實考量，有好歌藝的晉豪說，自己不敢有奢侈的夢想，最想做的事只有賺錢，想買台電腦，也想減輕母親的負擔。

▼▲晉豪和媽媽靠著手做糕點、甜點賺錢維生。若要移動，得用手臂支撐身體。（圖／記者張雅筑攝）

現年19歲的甘晉豪，平時閒暇時間就和媽媽一起手做糕點、甜點，因為整個家的收入除了低收補助，其它就靠這些。他俐落的移動輪椅，上下樓梯也靠著手臂支撐身體一步步移動，媽媽李紹平說，雖然小時候學走時有發現晉豪容易重心不穩，個子也比其他孩子嬌小，內心雖有底「他是不是哪邊出了問題」，但沒想到最後檢查出來如此嚴重。

回憶當時，「他一次從樓梯摔下來去急診，檢查才知道他是（先天成骨不全症「玻璃娃娃」）...就是有骨折，轉診給他的主治醫師，就從那時候開始，一直到現在。醫生跟我講他是『成骨不全症』，可是那時候資訊不是很發達，我不知道什麼叫做成骨不全症，然後腦筋就是一個問號一個問號，然後後來詢問醫師以後，才跟我講說，他其實是『玻璃娃娃』。」李紹平說道。

▼▲本來只是覺得孩子走路較不穩、個頭較小，沒想到一次跌倒送醫，進一步檢查竟確診是「先天成骨不全症」。（上圖／記者張雅筑翻攝；下圖／李紹平提供）

晉豪確診罕病後沒多久，媽媽也歷經失婚，獨自帶的他回到娘家台中打拚重新生活。為了照顧晉豪，李紹平看著食譜自學甜點，用著小烤箱一次次的嘗試，歷經無數次的失敗，終於做出可以賺錢的糕點、甜點，並成立品牌「甜蜜巧克力工坊」，但礙於運送考量，原本手做的巧克力停賣了，現在主要都賣蛋黃酥、鳳梨酥、曲奇餅乾、牛軋糖等，一個月下來僅賺萬餘元，加上低收補助的話，每個月就靠2萬多塊生活。

生活雖艱苦，但母子倆堅持靠自己的力量。不過也因為歷經風雨，讓晉豪對於人生夢想看得相當淡，他說，其實小時候很想當歌手或街頭藝人，但現在幾乎打消這個念頭，因為知道自己比較特別，走這條路其實「很現實」。記者問晉豪，「那有沒想最想做的事呢？」他果斷地說，「很想趕快賺錢，然後給家裡買一台電腦，以後可能會需要用到，還有買一台按摩椅給媽媽吧。」家中經濟狀況不佳，連電動輪椅都買不起，更別說電腦了，這對晉豪母子倆根本是奢侈品，不過因為晉豪即將上大學，所以他渴望自己能先買得起一台電腦，同時也希望自己可以早點自立生活，好減輕媽媽長年來的重擔。

▼▲晉豪走路相當不方便，絕大部分時間得坐輪椅或是利用手部支撐協助移動。（圖／記者張雅筑攝）

媽媽李紹平說，自己很努力把晉豪當正常的孩子照顧，若他想學什麼，自己也儘量滿足，不過礙於現實狀況，有些還是得取捨。至於晉豪的夢想，媽媽直言，不會強求他做什麼，只希望要邁向人生另個旅程，要上大學的晉豪可以平平安安、順利完成，「我是希望他有能力可以養活他自己，然後我是希望說，政府還是社會這一塊，可以釋出對他比較友善的工作職缺環境，讓他們可以賺一點錢，可以養活他們自己。」

▼▲晉豪相當有音樂的天賦，過去很想當街頭藝人或歌手，但不捨媽媽這麼辛苦，他說，能趕快賺錢就好。（上圖／李紹平提供；下圖／記者張雅筑攝）

此外，深知自己有天會老，可能無法陪伴晉豪一輩子，所以李紹平透露，還是希望兒子能遇到好的另一半，兩人可以相知相惜，互相照顧到老。她強調，兒子只是腳部不便，生活上要比較小心注意而已，智力和身心靈等都是相當健康的，所以希望他還時可以活得和一般人沒兩樣。

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【罕病小學堂-成骨不全症】

所謂的「成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）」，其實就是俗稱的「玻璃娃娃」。這是一種因先天遺傳性缺陷，因為構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷，使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。症狀包括容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等，但病友的智力通常為正常。

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